Врачи в Кыргызстане часто не могут выявить редкое заболевание и поставить правильный диагноз, заявила на пресс-конференции в мультимедийном пресс-центре Sputnik Кыргызстан президент общественного благотворительного фонда "Первый детский хоспис" Динара Аляева. Она отметила, что многие дети, страдающие редкими болезнями, не получают соответствующего лечения.
"В стране нет специалистов по генетическим заболеваниям. Чаще всего медики просто выписывают детей домой. Родители сталкиваются с непониманием, с тем, что доктора не могут поставить диагноз, с трудностями при оформлении инвалидности. Наконец, им приходится противостоять руководителям школ, не готовым принимать детей с редкими заболеваниями", — подчеркнула Аляева.
На пресс-конференции также было озвучено аудиообращение женщины, сыновья которой страдают мышечной дистрофией Дюшенна. Она отметила, что основные трудности были связаны именно с диагностикой.
Депутат Жогорку Кенеша Алтынай Омурбекова сообщила, что установление стандартов и улучшение качества диагностики невозможно без государственной поддержки. Именно государство должно утвердить протоколы лечения и методы диагностики.
"В Кыргызстане нет перечня редких заболеваний. Хотя в мире их порядка семи тысяч, а само заболевание считается редким, если регистрируется, например, в одном случае из 100 тысяч. Мы должны сами определять, когда болезнь следует считать редкой и какие стандарты лечения могут быть. Одна из главных проблем у нас — постановка диагноза, вторая — очень дорогостоящее лечение. Конечно, без государственной поддержки, без дотаций здесь не обойтись", — отметила Омурбекова.
Она подчеркнула, что правительство должно создать условия для обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими заболеваниями.