БИШКЕК, 28 февраля — Sputnik. Врачи в Кыргызстане часто не могут выявить редкое заболевание и поставить правильный диагноз, заявила на пресс-конференции в мультимедийном пресс-центре Sputnik Кыргызстан президент общественного благотворительного фонда "Первый детский хоспис" Динара Аляева.
Она сообщила, что многие дети, страдающие редкими болезнями, не получают соответствующего лечения.
"В стране, например, нет специалистов по орфанным заболеваниям. Чаще всего медики просто выписывают таких детей домой… Родители сталкиваются с непониманием, с тем, что доктора не могут поставить диагноз, с трудностями при оформлении инвалидности. Наконец, им приходится противостоять руководителям школ, не готовым принимать детей с редкими заболеваниями", — подчеркнула Аляева.
На пресс-конференции также было озвучено аудиообращение женщины, сыновья которой страдают мышечной дистрофией Дюшенна. Она отметила, что основные трудности были связаны именно с диагностикой.
Она выразила надежду, что в скором времени редкие заболевания начнут лечить и в Кыргызстане.