Синдром Дауна — одно из самых частых врожденных заболеваний. Причиной является возникновение лишней хромосомы у плода. Как показывает статистика, в мире на 700 детей один с признаками даунизма. Дина Эшалиева — мама двоих детей с этим синдромом, один из них приемный.
— Когда и как узнали о диагнозе дочери?
— У меня были экстренные роды. Ребенку не хватало кислорода. А через час зашел неонатолог и посоветовал проконсультироваться с генетиком. Во время беременности у меня было странное ощущение, что у дочери синдром Дауна. У врача спрашивала, нет ли у ребенка этой особенности. Доктор уверяла меня, что все в порядке.
— Когда врач выносит вердикт, он старается быть мягче, морально обезболить и подготовить маму?
— "Посмотрите, у вас "овощ", привыкайте…" — сказали мне. О корректности и речи не было. Мама еще не оправилась после родов, а ее добивают. Если бы проявляли хоть немного внимания, хоть чуть-чуть подготавливали мам, поверьте, им было бы проще. Сегодня детей с синдромом Дауна чаще всего оставляют в роддомах.
— Что было в вашем случае?
У нас дома даже практикуется абишатерапия. Дочь очень ласковая. Когда настроение плохое или что-то не ладится, только попроси ее обнять. Она, как котенок, заобнимает, зацелует.
— Как пришли к тому, чтобы открыть свой фонд поддержки особенных деток?
— Мы часто говорили с мужем о таких семьях, как наша, интересовались, каково им, как они справляются с болезнью. За первый год я познакомилась с четырьмя мамами. В буквальном смысле искала их, у врачей узнавала, есть ли такие же семьи, как наша.
Сейчас доченьке пять лет. За это время мы познакомились со многими семьями. В Кыргызстане на тот момент был всего один фонд поддержки особых детей.
Мы, мамы, как могли помогали друг другу. Сначала появилась группа в "Одноклассниках", где все переписывались, делились, советовали. Когда у кого-то силы были на исходе и наступало отчаяние — подбадривали. Потом оформили себя юридически. Сейчас в фонде детей с синдромом Дауна "Сантерра" около 30 семей.
— Как к вам можно обратиться?
Дело в том, что о синдроме Дауна в Кыргызстане информации на родном языке нет. То есть кыргызскоязычная семья из регионов, столкнувшись с такой проблемой, не может узнать, что ей делать…
— Как фонд помогает семьям с особыми детьми?
— Мы договариваемся с организациями. Наши дети бесплатно посещают один из бассейнов города; мы помогаем семьям, которые столкнулись с такой же ситуацией, не только в Бишкеке. Недавно были в Оше, встречались с родителями. Нескольких детишек определили в художественную школу. Находим логопедов, педагогов, которые готовы заниматься с детками.
— Как вы находите силы, чтобы кому-либо помогать?
— Можно было бы, конечно, жить, как многие, и заниматься только своим ребенком. Я знаю таких мам, они очень много делают для своих детей, и прогресс заметен. Но мы так не смогли. Может, альтруизм, может, еще что. Сколько еще таких семей в Кыргызстане, которые столкнулись с болезнью и не знают, что делать? Люди боятся такого диагноза. Думают, все, ничего хорошего не будет, поэтому часто оставляют детишек в роддоме.
— Как часто это происходит?
— Точной статистики у меня нет, но когда к нам обращаются из центра, мы стараемся помочь. Однажды оставили ребенка с тяжелой формой. За неделю мы собрали 500 долларов, чтобы ему помочь. Малыш, к сожалению, не выжил. Если бы мама была рядом, возможно, он бы выкарабкался.
— Приходилось уговаривать родителей, чтобы они не отказывались от такого малыша?
— Да, было совсем недавно. Родители испугались, подумали, что это обуза на всю жизнь, и оставили малыша. Когда мы с мужем приехали в больницу, их уже не было. Потом увидели мальчика, а теперь он член нашей семьи — наш сын.
— Это очень сильно, прямо до мурашек… Но ведь тяжело?
Да, мы переживаем за будущее наших детей. На Западе люди относятся к таким больным, как ко всем. Они ходят в такие же школы, как и обычные дети, и даже работают. В некоторых городах есть специальные коммуны. Больные там живут группами, работают на поле или еще где. По утрам специалист проверяет, все ли у них в порядке. У нас ничего подобного пока нет. Надеюсь, пока.
