00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
Ежедневные новости
08:00
4 мин
Жаңылыктар
09:00
4 мин
Ежедневные новости
12:01
4 мин
Жаңылыктар
13:01
3 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 14:00
14:01
4 мин
Жаңылыктар
15:01
3 мин
Ежедневные новости
16:01
3 мин
Жаңылыктар
17:01
3 мин
Ежедневные новости
18:01
5 мин
Жаңылыктар
19:01
5 мин
Ежедневные новости. Погода на завтра
20:00
4 мин
Утро хорошего дня
Почему важно планировать беременность заранее? Ключевые этапы подготовки к рождению ребенка
06:05
43 мин
Күн башат
Коопсуз шаар” качан “Коопсуз өлкөгө” айланат? – долбоор жол кырсыктарынын азайтууга кандай салым кошту?
07:05
44 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 08:00
08:00
5 мин
Утро хорошего дня
Безопасность и качество: зачем нужна единая маркировка БАДов в ЕАЭС?
08:05
45 мин
Жаңылыктар
Чыгарылыш 09:00
09:00
4 мин
Күн башат
Кыргызстандын айыл чарбасы климаттын өзгөрүшүнө кантип ыңгайлашат — Бакудагы COP29 саммитинде эмнелер сөз болду?
09:05
41 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 12:00
12:01
3 мин
Будь в курсе
Возможности для НКО Кыргызстана: проекты при поддержке фонда Горчакова. Кто может участвовать?
12:04
38 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 13:00
13:01
3 мин
Sputnikteн сүйлөйбүз
Канча адам активдерди ыктыярдуу легалдаштыруу өнөктүгүнө катышты?
13:04
25 мин
Sputnikteн сүйлөйбүз
Өлкөдө аялдар акысыз медициналык кароодон өттү — алардан кандай оорулар аныкталды?
13:31
27 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 14:00
14:01
3 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 15:00
15:01
3 мин
Ачык кеп
Айдоочулар эми күйүүчү майдын ар бир литрине 1 сом төлөйт — Жогорку кеңеш Жол фонду тууралуу мыйзамды колдоду
15:05
41 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 16:00
16:01
3 мин
Максимальный репост
On air
16:05
2 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 17:00
17:01
3 мин
Көз мончок
Кыз бала үчүн... Спортто да гендердик стереотиптер барбы?
17:04
42 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 18:00
18:01
5 мин
Тема дня
On air
18:07
30 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 19:00
19:01
5 мин
Туяк
24 жашында күйөөсү Дүйшөнкул Шопоковдон жана жалгыз уулунан айрылган Керимбүбү Шопокова
19:06
51 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 20:00
20:01
5 мин
Ачык кеп
Айдоочулар эми күйүүчү майдын ар бир литрине 1 сом төлөйт — Жогорку кеңеш Жол фонду тууралуу мыйзамды колдоду
23:04
41 мин
ВчераСегодня
К эфиру
г. Бишкек89.3
г. Бишкек89.3
г. Каракол89.3
г. Талас101.1
г. Кызыл-Кия101.9
г. Нарын95.1
г. Чолпон-Ата105.0
г. Ош, Джалал-Абад107.1

После родов врач назвал мою дочку "овощем" — мама малышки с синдромом Дауна

© Sputnik / Жоомарт УраимовОсновательница фонда "Сантерра" Дина Эшалиева со своей дочерью. Архивное фото
Основательница фонда Сантерра Дина Эшалиева со своей дочерью. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Подписаться
Как примириться со страшным приговором, разорвать стереотипы об этой болезни на примере собственной семьи и помогать людям, которые столкнулись с ней в жизни, корреспонденту Sputnik Кыргызстан Светлане Федотовой рассказала основательница фонда "Сантерра" Дина Эшалиева.

Синдром Дауна — одно из самых частых врожденных заболеваний. Причиной является возникновение лишней хромосомы у плода. Как показывает статистика, в мире на 700 детей один с признаками даунизма. Дина Эшалиева — мама двоих детей с этим синдромом, один из них приемный.

— Когда и как узнали о диагнозе дочери? 

— У меня были экстренные роды. Ребенку не хватало кислорода. А через час зашел неонатолог и посоветовал проконсультироваться с генетиком. Во время беременности у меня было странное ощущение, что у дочери синдром Дауна. У врача спрашивала, нет ли у ребенка этой особенности. Доктор уверяла меня, что все в порядке. 

© Sputnik / Жоомарт УраимовОсновательница фонда "Сантерра" Дина Эшалиева с дочкой
Интервью с основательницей фонда Сантерра Диной Эшалиевой - Sputnik Кыргызстан
Основательница фонда "Сантерра" Дина Эшалиева с дочкой

— Когда врач выносит вердикт, он старается быть мягче, морально обезболить и подготовить маму? 

— "Посмотрите, у вас "овощ", привыкайте…" — сказали мне. О корректности и речи не было. Мама еще не оправилась после родов, а ее добивают. Если бы проявляли хоть немного внимания, хоть чуть-чуть подготавливали мам, поверьте, им было бы проще. Сегодня детей с синдромом Дауна чаще всего оставляют в роддомах.

— Что было в вашем случае? 

Кыргызстанец с синдромом дауна Александр Михайлюк - Sputnik Кыргызстан
История первого кыргызстанца с синдромом Дауна, которого взяли на работу
— После рождения дочери нам пришлось тяжело. Переживали, была жуткая депрессия. Абише исполнился год, и мы начали замечать, что наша девочка развивается. Тогда мы и взяли себя в руки. Это наш ребенок, нужно, чтобы у нее все было хорошо. 

У нас дома даже практикуется абишатерапия. Дочь очень ласковая. Когда настроение плохое или что-то не ладится, только попроси ее обнять. Она, как котенок, заобнимает, зацелует. 

— Как пришли к тому, чтобы открыть свой фонд поддержки особенных деток?

— Мы часто говорили с мужем о таких семьях, как наша, интересовались, каково им, как они справляются с болезнью. За первый год я познакомилась с четырьмя мамами. В буквальном смысле искала их, у врачей узнавала, есть ли такие же семьи, как наша. 

© Sputnik / Жоомарт УраимовДина Эшалиева: "посмотрите, у вас "овощ", привыкайте…" — сказали мне. О корректности и речи не было. Мама еще не оправилась после родов, а ее добивают. Если бы проявляли хоть немного внимания, хоть чуть-чуть подготавливали мам, поверьте, им было бы проще.
Интервью с основательницей фонда Сантерра Диной Эшалиевой - Sputnik Кыргызстан
Дина Эшалиева: "посмотрите, у вас "овощ", привыкайте…" — сказали мне. О корректности и речи не было. Мама еще не оправилась после родов, а ее добивают. Если бы проявляли хоть немного внимания, хоть чуть-чуть подготавливали мам, поверьте, им было бы проще.

Сейчас доченьке пять лет. За это время мы познакомились со многими семьями. В Кыргызстане на тот момент был всего один фонд поддержки особых детей. 

Мы, мамы, как могли помогали друг другу. Сначала появилась группа в "Одноклассниках", где все переписывались, делились, советовали. Когда у кого-то силы были на исходе и наступало отчаяние — подбадривали. Потом оформили себя юридически. Сейчас в фонде детей с синдромом Дауна "Сантерра" около 30 семей.

— Как к вам можно обратиться?

12-летний инвалид Тилек Алтымышов во время строительства домов из палочек от мороженного. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Двенадцатилетний мальчик-инвалид продает дома, чтобы помочь семье
— Очень просто — на нашем сайте есть информация и контакты. Мы очень долго работали над интернет-базой — старались выпустить и русскую, и кыргызскую версии. 

Дело в том, что о синдроме Дауна в Кыргызстане информации на родном языке нет. То есть кыргызскоязычная семья из регионов, столкнувшись с такой проблемой, не может узнать, что ей делать… 

— Как фонд помогает семьям с особыми детьми?

— Мы договариваемся с организациями. Наши дети бесплатно посещают один из бассейнов города; мы помогаем семьям, которые столкнулись с такой же ситуацией, не только в Бишкеке. Недавно были в Оше, встречались с родителями. Нескольких детишек определили в художественную школу. Находим логопедов, педагогов, которые готовы заниматься с детками. 

© Sputnik / Жоомарт УраимовДина Эшалиева: Дети в нашем фонде бесплатно посещают один из бассейнов города; мы помогаем семьям, которые столкнулись с такой же ситуацией, не только в Бишкеке.
Основательницы фонда Сантерра Дина Эшалиева и Айчурек Кулмирзаева с детьми  - Sputnik Кыргызстан
Дина Эшалиева: Дети в нашем фонде бесплатно посещают один из бассейнов города; мы помогаем семьям, которые столкнулись с такой же ситуацией, не только в Бишкеке.

— Как вы находите силы, чтобы кому-либо помогать?

— Можно было бы, конечно, жить, как многие, и заниматься только своим ребенком. Я знаю таких мам, они очень много делают для своих детей, и прогресс заметен. Но мы так не смогли. Может, альтруизм, может, еще что. Сколько еще таких семей в Кыргызстане, которые столкнулись с болезнью и не знают, что делать? Люди боятся такого диагноза. Думают, все, ничего хорошего не будет, поэтому часто оставляют детишек в роддоме.

— Как часто это происходит?

— Точной статистики у меня нет, но когда к нам обращаются из центра, мы стараемся помочь. Однажды оставили ребенка с тяжелой формой. За неделю мы собрали 500 долларов, чтобы ему помочь. Малыш, к сожалению, не выжил. Если бы мама была рядом, возможно, он бы выкарабкался. 

— Приходилось уговаривать родителей, чтобы они не отказывались от такого малыша?

— Да, было совсем недавно. Родители испугались, подумали, что это обуза на всю жизнь, и оставили малыша. Когда мы с мужем приехали в больницу, их уже не было. Потом увидели мальчика, а теперь он член нашей семьи — наш сын. 

© Sputnik / Жоомарт УраимовДина Эшалиева: наше отношение и подход к знакомству с миром дочери и сына ничем не отличаются. Страхи — от незнания, вот и все.
Интервью с основательницей фонда Сантерра Диной Эшалиевой - Sputnik Кыргызстан
Дина Эшалиева: наше отношение и подход к знакомству с миром дочери и сына ничем не отличаются. Страхи — от незнания, вот и все.

— Это очень сильно, прямо до мурашек… Но ведь тяжело?

Преодолевший ДЦП 26-летний Рустам Галеев на рабочем месте. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Когда мне ломали кости, я думал, надо мной издеваются — парень, победивший ДЦП
— Я мать четверых детей. Скажу честно, воспитание — это вообще штука очень серьезная. Но наше отношение и подход к знакомству с миром дочери и сына ничем не отличаются. Страхи — от незнания, вот и все.

Да, мы переживаем за будущее наших детей. На Западе люди относятся к таким больным, как ко всем. Они ходят в такие же школы, как и обычные дети, и даже работают. В некоторых городах есть специальные коммуны. Больные там живут группами, работают на поле или еще где. По утрам специалист проверяет, все ли у них в порядке. У нас ничего подобного пока нет. Надеюсь, пока.

Лента новостей
0