В редакцию Зухра Мочанова пришла не одна, а с сыном Амиром. Поначалу мы пытались накормить мальчика сладостями и включить мультики, но потом нам стало очень неловко: оказалось, что ему уже тринадцать. Просто из-за болезни Амир выглядит гораздо младше своих лет.
Впрочем, неизлечимо больной ребенок — не единственное испытание, которое выпало на долю Зухры. Сейчас она работает в благотворительном фонде и помогает таким же мамам пережить страшные диагнозы детей.
— Расскажите о своем детстве. Как оно прошло?
— Только сейчас понимаю, как счастливо мы жили. Я родилась в Караколе, в семье было четверо детей. Папа водил грузовик, а мама хлопотала по хозяйству.
В 1994 году отец умер, и после этого в семье начались трудности. Старшая сестра стала торговать тюлем, ездила в Бишкек за товаром. В 2000-м она выехала в столицу, у нее на руках было 60 тысяч сомов.
Известно, что сестра села в такси и отправилась на Ошский рынок. Больше ее никто не видел. Когда она пропала, ей было 28 лет.
Я стала работать вместо нее. Было сложно, ведь мне тогда исполнилось всего 22 года. Как-то раз в автобусе я встретила парня, который тоже ехал в Бишкек за товаром. Позже он стал моим мужем.
— Какие чувства вы испытали, когда узнали, что забеременели?
— Мы очень обрадовались, я всегда хотела большую семью, четверых детей как минимум. Кто знал, что моей мечте не суждено было сбыться…
Все началось сразу после родов. Амир был желтый-желтый, как лимон. Врачи испугались и сразу забрали его на переливание крови. Когда малышу было 2 месяца, я впервые услышала, что он не выживет. Нам сказали: "Езжайте в Бишкек".
— И что вам сказали здесь?
— Что у нас гемоглобин в 4 раза ниже нормы. При этом в больницы не брали. Один доктор протянул нам витамины с железом и сказал: "У вас все хорошо, езжайте домой, в Каракол".
Мы обрадовались, но сноха мужа, которая работала гинекологом, понимала, что с ребенком не все в порядке. Она уговорила меня заехать в частную поликлинику. "Вы что?! Куда? Вы ж его до дома не довезете", — воскликнула опытный педиатр.
Она позвонила тому врачу и пригрозила Минздравом, если нас тут же не заберут в реанимацию. Спустя год я спросила медиков, почему нас тогда хотели отправить домой. "Хочешь правду? Никто не верил, что мальчик выживет", — сказал мне доктор.
— А что за болезнь у вашего сына?
— У него гемолитическая анемия, это когда происходит неправильная выработка крови костным мозгом. Такие дети могут годами находиться в ремиссии, но потом болезнь вновь атакует их.
Никто не знает, почему так происходит. Врачи пеняют на наследственность, но ни у кого из наших родственников такого не было. Эта болезнь неизлечима, но можно бороться с ее симптомами.
Как-то врачи долго искали вену на его шейке, но вместо крови текла лишь прозрачная водичка. Лишь потом они осознали: это и есть кровь! Просто гемоглобин, который окрашивает ее в красный цвет, упал слишком сильно…
Когда сыну исполнилось пять, он не выдержал: "Мама, делай, что хочешь, но я так больше не могу". Чтобы Амиру стало легче, пришлось удалить ему селезенку.
— Я часто видела сильных женщин, которые стойко выдерживают болезни детей. Папам, к сожалению, такое испытание часто оказывается не по силам. Как складывалась ваша семейная жизнь после непростого диагноза?
— Когда Амиру исполнилось два года, родилась дочь. У нее был такой же диагноз. Она прожила всего 36 дней и умерла во время первого переливания крови. Мне кажется, ей просто влили кровь не той группы. Она сгорела у меня на глазах.
Даже патологоанатом не смог взять 5 миллиграммов крови, она вся свернулась. Он еще так удивился. К тому времени мне исполнилось тридцать.
Я вдруг подумала: ну почему обязательно должны страдать сразу двое людей? Пусть хоть один из них будет счастлив. Сейчас у мужа своя семья, трое детей. Но он молодец, про нас не забывает, помогает.
У нас хорошие отношения с его женой, детьми. Я рада, что Амиру есть, куда идти, если меня не станет.
— Как вы переехали в Бишкек?
Видимо, организм моего ребенка не вынес таких нагрузок, и ему снова стало плохо. Очень плохо… У меня на руках было всего 500 сомов, и мы вместе отправились в Бишкек. Врачи сначала не хотели меня принимать, просили приехать через десять дней, когда освободится место в палате. Однако у меня уже не было ни сил, ни денег. Я просто стояла и плакала. Нас все-таки положили в палату.
Сотрудники благотворительного фонда "Help the Children — SKD" быстро обратили внимание на маму, у которой нет денег даже не еду. Не поверите, мы ели из пластиковой посуды, даже тарелки купить было не на что! Сотрудники фонда стали мне помогать, а потом и работу предложили.
— А насколько реально лечить такого ребенка без посторонней помощи?
— Это просто невозможно. В школе я получала 8 тысяч сомов, а съемная квартира с коммунальными услугами обошлась в 13 тысяч. Плюс лекарства: даже если все хорошо, в месяц уходит 5 тысяч сомов.
Спасибо мужу, который помогает. Фонду спасибо и добрым людям. Даже не подозревала, что в нашей стране так много хороших людей!
— Вы теперь работаете социальным педагогом в благотворительном фонде "Help the Children — SKD". Чем занимаетесь?
— Я работаю с детьми из отделения гематологии, а также с их родителями. Мне легко понять их боль, я часто рассказываю мамочкам о себе.
— А как дети реагируют на свою болезнь?
— Мы с ними об этом не говорим, но они и сами все чувствуют. Двухлетний малыш становится взрослым за какую-то неделю. Например, Амир в три года только и говорил о смерти. Однажды нарисовал человека без головы, у которого уходит душа. Это очень страшно…
Мы, мамы, все это видим, но, сколько бы Бог не дал времени, все наше. Надо верить! У нас была девушка Нуржан. Ей исполнилось семнадцать. Она чувствовала, что уйдет, но ей так хотелось иметь будущее! Мы с ней садились вместе и представляли, как она станет дизайнером, как выйдет замуж. Когда она умерла, меня рядом не было.
Я часто видела, как уходят дети. Один мальчик часто садился у окна и ждал нас с Амиром, а потом… Извините… (плачет).
— Как родители находят в себе силы не только морально поддерживать своего ребенка, но и находить деньги на его лечение?
— Женщины редко уходят из семьи, в основном сбегают папы. Им слишком тяжело. Был случай, когда мама ребенка, больного раком, писала мужу: "Пожалуйста, помоги! Дай, сколько можешь!". Он удалился из соцсетей и сменил номер телефона.
Этой женщине помог фонд "Help the Children — SKD". У нас в отделении все за его счет: медицинская техника, бытовые приборы. Даже книги и игрушки.
Родителям часто не хватает денег, чтобы оплатить лечение детей. Например, есть семья Сыргаковых. Они не жалели денег на лечение сына с гемолитической анемией, а тут рождается второй ребенок с таким же диагнозом.
Мама была подавлена. Как-то она пришла ко мне за лекарством, потому что хватило только на одну порцию, а детей двое. Ну как ей решить, кому из детей помочь, а кто будет мучиться?
Я поговорила с руководителями фонда. "Ну конечно мы их берем под опеку!" — Елена Георгиевна ни секунды не колебалась. Фонд оплатил это лекарство для всех детей на целый год.
Когда Сыргаковы об этом узнали, они прыгали от счастья. Даже четырехлетний Эмирчик не мог усидеть на месте.
— Это же неправильно, когда малыш четырех лет радуется, что нашлись деньги на лекарство. Так не должно быть!
— Наши дети такие. Они понимают, что без этих медикаментов им не выжить. Был у нас шестнадцатилетний парень, который не пил лекарства: у родителей закончились деньги. Как он был счастлив, когда получил эти капсулы!
— О чем мечтает ваш сын?
— Быть здоровым. Он как-то спросил: "Мам, а сколько я еще проживу?". Я объяснила, что это от нас не зависит. Можно быть совершенно здоровым и попасть под колеса машины.
Мы часто мечтаем о будущем. Он хочет семью, работу. Да, сейчас Амир не учится — здоровье не позволяет. Но зато он много читает, пишет грамотно. Я знаю, за что борюсь. Главное, чтобы он был со мной.
Обязательно почитайте интервью с двумя замечательными женщинами, которые организовали этот самый благотворительный фонд. Кыргызстан должен знать их имена: Елена Конева и Елена Перевозникова.