Об аутизме важно знать всем. Во-первых, потому что дети с этим симптомом рождаются все чаще. Во-вторых, традиционные рецепты для будущих мам и пап — не пить, не курить и есть на завтрак овсянку — от рождения ребенка с аутизмом не уберегут: такой малыш может появиться в любой семье. В-третьих, прочитав эту статью, вы сто раз подумаете, прежде чем с апломбом Мэри Поппинс делать замечание чужому ребенку.
— Почему вы захотели помогать деткам с таким недугом? У вас что-то случилось?
— Моему внуку десять лет, и он аутист. Мы поняли, что у него проблемы, когда ему исполнилось всего год и два месяца. Он не откликался на свое имя, не реагировал на нас, не хотел играть с другими детьми, не разговаривал, мог часами возиться с пультом от телевизора.
Мы стали искать ответы на свои вопросы сами. Представляете, еще восемь лет назад в Интернете не было ничего на русском языке про аутизм! Вообще ничего! Мой сын — они со снохой шесть лет прожили в Америке — стал искать информацию на английском. Он перечислил симптомы ребенка, и ему сразу кто-то ответил: "Возможно, у вашего сына аутизм".
И действительно, все совпадало! Мы стали искать, где можно подтвердить диагноз, и оказалось, что ближайшее место — медицинский центр в Алматы. Потом мы поехали в Москву, но тогда в России не было центров, которые оказывали бы такую помощь. А мы искали и верили, что кто-то в мире может нам помочь, прописать таблетки, уколы…
— Когда вы поняли, что аутизм не лечится?
— Не буду перечислять, сколько врачей поменяли. Нам даже пришлось кое-что продать. Сноха с ребенком отправились в Америку. Они пробыли там два месяца: на большее не хватило денег. Ребенку тогда шел четвертый год. Мы ожидали, что мальчик пройдет лечение и по приезде прямо в аэропорту кинется к нам в объятия: "О, бабушка, дедушка! Как дела?".
Моя сноха Анара, она настолько жизнерадостная… Никогда не плакала, но тогда прилетела вся серая. Она впервые разрыдалась, узнав, что быстрого лечения от аутизма нет. Успокоило одно: в мире существуют международные методики, которые позволяют адаптировать ребенка к обществу, учат его общаться, выражать свои мысли.
— Почему рождаются дети с расстройствами аутистического спектра?
— С каждым годом количество таких деток увеличивается. Еще два года назад в мире из ста рожденных малышей один оказывался аутистом, теперь же их число увеличилось в полтора раза. Если взять эту среднюю статистику, то в Кыргызстане проживает больше 30 тысяч детей с таким диагнозом. Другое дело, что родители иногда прячут их от общества.
Однако причины заболевания не изучены. Мне не нравится, когда из-за больных детей родителей упрекают в каком-то аморальном образе жизни: мол, они пили, курили. Дети-аутисты рождаются в семьях, которые совершенно здоровы и в моральном, и в физическом плане. Мы думаем, что все это связано с экологией.
— А в чем проблема? Если у ребенка обнаружили аутизм, то зачем создавать общественный фонд? Ведь люди могут искать помощи у врачей.
— Моя сноха Анара стала учиться на психолога, чтобы понять своего сына. Во время учебы она познакомилась с Чехиро Тамурой из Японии, который приехал в Кыргызстан, чтобы обучать врачей работе с аутистами. Но чиновники из Минздрава сказали ему, что нам такое не надо, мол, в Кыргызстане таких больных нет. Однако на встречу с ним, которую мы организовали, пришли 24 родителя.
Работа пошла. Нам выделили маленькую комнатку полтора на полтора метра. Туда даже мама не помещалась: только педагог и ребенок. Через месяц мы стали замечать изменения в детях: малыш, который совершенно не реагировал, мог сказать "пока" или "привет", подать руку. Вот тогда родители объединились и создали общественное объединение родителей детей с аутизмом "Рука в руке".
— Легко ли получить помощь в Кыргызстане, если твой ребенок аутист?
— Таких родителей много, в каждом регионе. Но проблема в том, что диагноз могут ставить только детские психиатры. А их у нас девять на всю республику: два в Оше и семь в Бишкеке. Иногородних принимает один-единственный врач в РЦПЗ.
У нас нет предварительной записи, пациентам приходится высиживать живую очередь. А для ребенка с аутизмом это самая главная проблема: новая обстановка, новые люди могут вызвать стресс. Отсюда плач, крик, истерика. Не всегда родители могут высидеть эту очередь.
— А как реагирует общество на детей с таким заболеванием?
— Аутизм бывает легкой формы, когда люди разговаривают, обладают должным уровнем интеллекта. И бывает тяжелой, когда даже взрослые больные не могут делать элементарные вещи.
У одной женщины есть шестнадцатилетний сын. Он входит в маршрутку, садится на свободное место, и его не поднимешь. Естественно, она часто выслушивает претензии, что ее сын не уступает место старшим.
Мы с внуком ходили на детскую площадку. Если он садится на качели, то должен на них час кататься. Но уже через десять минут приходит другая мама, у которой ребенок тоже хочет на качели. Мы не можем объяснить, что у нас аутизм. Приходится либо отдирать внука от качели, выслушивая его истерику, либо терпеть колкие замечания мам.
Однажды смогли позволить себе купить билеты на сто человек и повести детей с родителями в бассейн. Вели переговоры 10 дней, и только потом администрация бассейна разрешила нам это сделать. Когда мы туда пришли, человек 15 персонала окружили нас и ждали, когда мы начнем все крушить. А как увидели, что дети спокойно играют, купаются, стали потихоньку уходить. К концу только двое дежурных остались.
Недавно одного очень хорошего мальчика-аутиста отправили в обычную школу. Он спокойный, умный. Администрация-то пошла навстречу, а вот одна из мам начиталась, что у такого ребенка может быть агрессия. Она собрала родителей, и вместе они пошли в администрацию и стали требовать, чтобы ребенка исключили из класса.
— А что, могут исключить?
— Их вообще стараются не принимать! И вроде в Конституции написано, что у любого гражданина страны есть право на образование, но в каждом ведомстве есть свои подзаконные акты.
В Министерстве образования есть перечень заболеваний, при которых администрации школ могут таким детям отказать. Например, даже с сахарным диабетом могут не принять. Кто будет нести ответственность, если не сделать вовремя укол и ребенок впадет в кому?
Раньше как было? Долгие годы дети с аутизмом сидели дома. Поведение их ухудшалось, а родители не знали, что делать. Ребенок мог биться головой о стену, кусать себя. Потом такие детки попадали в психоневрологические интернаты.
Но сейчас у них есть будущее. Раньше диагноз ставили в семь лет, а теперь в два года. В этом возрасте достаточно всего полгода занятий, чтобы малыш мог пойти в обычный садик, а потом и в школу.
— А как одноклассники будут реагировать на особенного ребенка?
— Я читала исследования, и оказалось, что больше всего издевательствам подвержены дети с аутизмом. Они не понимают шуток, сарказма, иносказаний. Для них непостижима фраза: "У меня весь мир на ладонях". Они будут смотреть на руки, где там этот мир притаился. Именно из-за того, что они не понимают поддевок, им очень сложно контактировать с детьми. Зато аутисты никогда не обманывают. Просто не умеют этого делать.
— Неужто родители не объясняют, что так нельзя?
— Моя дорогая, у нас родители хуже детей! Мы каждый день читаем ужасы, как детей бьют, насилуют собственные родители.
— Лично я знаю об аутистах по фильмам. Они там часто представляются как гениальные люди с определенными проблемами. В жизни так же?
— Я читала, что среди обычных людей таких гениально-творческих — один процент, а среди аутистов — 10. Думаю, это связано с тем, что они могут часами заниматься любимым делом.
У нас есть мальчик Ильяс, если он не перестанет рисовать, то, скорее всего, станет знаменитым. Его картины надо смотреть через лупу. Во-первых, он начинает с одного угла и рисует, не отрывая руки от бумаги. Может нарисовать человек 50-60. Если смотреть через лупу, то видно, что у каждого свое выражение лица.
— Где они могут найти себя в будущем?
— В мире есть ученые, художники, музыканты с аутизмом. Они создают семьи, рожают детей. Все зависит от степени аутизма, а так они работают во всех профессиях. Это у нас они загнаны из-за того, что с ними не занимаются.
Аутизм — это другое развитие мозга, причем очень многое может работать не так, как надо. Например, аутизм может сопровождаться умственной отсталостью или эпилепсией. Но я знаю, что в израильской разведке над топографическими картами работает много аутистов. У них очень хорошая фотографическая память. Такие люди работают на рутинном производстве, где обычному человеку быстро надоедает. Например, в Японии они упаковывают товары, а в Швейцарии задействованы на часовых заводах.
