00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
Жаңылыктар
07:00
3 мин
Ежедневные новости
08:00
4 мин
Жаңылыктар
09:00
5 мин
Ежедневные новости
12:01
3 мин
Жаңылыктар
13:01
3 мин
Ежедневные новости
14:01
3 мин
Жаңылыктар
15:01
3 мин
Ежедневные новости
16:01
3 мин
Жаңылыктар
17:01
4 мин
Экономикалык панорама
17:04
39 мин
Ежедневные новости
18:01
4 мин
On air
18:58
1 мин
Жаңылыктар
19:01
5 мин
Ежедневные новости
20:00
4 мин
Ежедневные новости
08:00
4 мин
08:57
1 мин
Жаңылыктар
09:00
5 мин
Ежедневные новости
12:01
3 мин
Жаңылыктар
13:01
3 мин
Ежедневные новости
14:01
3 мин
Жаңылыктар
15:01
3 мин
Ежедневные новости
16:01
4 мин
Жаңылыктар
17:01
3 мин
Ежедневные новости
18:01
4 мин
Жаңылыктар
19:01
4 мин
Ежедневные новости. Погода на завтра
20:00
5 мин
ВчераСегодня
К эфиру
г. Бишкек89.3
г. Бишкек89.3
г. Каракол89.3
г. Талас101.1
г. Кызыл-Кия101.9
г. Нарын95.1
г. Чолпон-Ата105.0
г. Ош, Джалал-Абад107.1

Волонтер: наши чиновники отвернулись от проблем умирающих детей

© предоставлено Динарой АляевойДинара Аляева с ребенком. Архивное фото
Динара Аляева с ребенком. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Подписаться
Я принесла больной раком Лейле нетбук. Она час играла, а потом еще час медленно умирала. Девочка мучилась. В отделении не было даже кислородных масок.

Бишкекчанка Динара Аляева еще пару лет назад была обычной мамой с хорошей работой и зарплатой. Дневник незнакомой женщины разделил ее жизнь на две части: теперь она организовала фонд, помогающий детям, больным раком, и хоспис — место, где берегут жизнь безнадежных пациентов. 

— У вас никогда не возникал вопрос: почему я? Почему именно вы должны посвящать свою жизнь спасению не известных вам детей, бороться с системой, оплакивать малышей вместе с их родителями?

— Раньше я жила для себя. А потом стала мамой. И сразу многое стало ясно. Я обнимала своего ребенка и думала: а кто обнимет малыша из детдома? Мой ребенок ночью просит есть, а кто накормит тех детей?

— Но вы же понимали, что не можете помочь всем. И голодный ребенок из детдома — часть нашей ужасной реальности. Поможете одному, останется еще тысяча…

— Да, я знаю. Цель спасти не стоит. Есть цель помочь. Полтора года назад я в Интернете увидела пост одной матери. Она с ребенком находилась в Казахстане. Ее звали Ботагоз, и она вела дневник болезни своего сына. У Адиля Сарбаева был рак. 

Логотип Министерства здравоохранения. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Волонтеры просят у политпартий помощи в борьбе с раком
Таких, как она, тысячи. Им выставили огромный счет в клинике в Южной Корее, и она просила помочь людей помочь ей со сбором средств. Таких постов и криков о помощи много, но именно Бота смогла зажечь сердца людей своим дневником и ежедневными рассказами о состоянии ребенка. Она показала, какую боль испытывает мать.

Я впервые узнала, что стоит за словом "рак", что такое химиотерапия и как она действует на организм. Что выпадают волосы, что у детей начинается кровавый стоматит, что ребенка рвет. Я ужаснулась. Детям делают пункции (забор биологического материала через иглу. — Прим. ред.), и она делилась тем, насколько это больно. 

И я решила помочь, как и многие. Мы организовали концерт, собрали около тысячи долларов. Потом я нашла информацию о немецком фонде, который помог Адилю и выделил 10 тысяч евро. Сейчас Адиль в ремиссии, но все так же находится под наблюдением докторов и ездит с родителями в Южную Корею для продолжения лечения.

— Вы потратили столько времени и сил на совершенно незнакомого малыша. Никто бы вас не осудил, если бы вы на этом остановились. 

— После помощи Адилю я собрала на работе и выпросила у руководства то, что у нас было списано: компьютеры, обогреватели, микроволновку, и поехала в детское отделение онкологии. 

Тогда я там оказалась впервые. Ужаснулась. Вы видели по телевизору, в каких условиях находятся дети, больные раком, в других странах? Там стерильные боксы и все такое, а у нас в одной крошечной палате находится по 20 человек — детей, родителей. Протекающие туалеты, вонь, грибок на стенах…

— О том, как вы боролись с бывшей заведующей отделением детской онкологии, известно всей стране: многочисленные разборки, взаимные обвинения. И все-таки откуда вы брали силы идти до конца? 

— В отделении была девочка. Ее звали Лейла, и у нее сломался компьютер. Там детки сутками получают всякие капельницы. Для них компьютеры и планшеты — спасение. А я тогда еще не возила лично детям подарки. Мама маленькой Лейлы не верила, что я достану малышке компьютер, но все же, смущаясь, попросила меня об этом. А Лейла, наверное, чувствовала, что все-таки смогу. Откликнулась моя подруга, и я принесла ребенку нетбук.

Рука ребенка. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Новая игровая площадка появится в детском отделении онкоцентра
Она час играла, а потом еще час медленно умирала. Девочка мучилась. В отделении не было даже кислородных масок. Для меня это стало откровением. Есть жизнь, и есть смерть. Смерть детей. И для многих она так близка, что ее дыхание слышно на соседних койках.

Я пошла на похороны Лейлы, там были родители и других умерших детей. Злость, которая родилась тогда, дала мне силы выстоять, хотя это все, конечно, нелегко. Дома у меня были непростые разговоры и с мужем, и с мамой. 

— У нас к людям, которые занимаются действительно хорошими делами, относятся настороженно. Наверное, и вы с этим сталкивались.

— Меня часто обвиняют в пиаре. Мне эти обвинения непонятны и смешны. Работая с фотоархивом фонда, я вижу фотографии детей. Почти всех уже нет в живых… Я пытаюсь найти слова для их родителей, когда они звонят и хотят поговорить о своих детях. 

Смерть ребенка — это не смерть престарелых родителей, это невероятно тяжелая утрата для любой мамы и любого папы. Для всех, кто знал его. И такие раны не заживают быстро. А я для них человек, который видел и помнил их ребенка. Часто они хотят просто поплакать вместе, просто помолчать. Никто бы не вынес такой ноши ради дешевого пиара.

— А что с деньгами? Вспоминается случай, когда вы стали конфликтовать с одним бишкекским модельным агентством из-за того, что оно якобы не хотело отдавать собранные деньги. 

— Этот конфликт произошел на пустом месте. Масштаб ему придали социальные сети и эмоциональность участников. Просто мне позвонили из отделения и сказали, что нужны лекарства. Так как акция модельного агентства широко освещалась и оно объявило, что собирает средства для онкобольных детей, я сразу связалась с ним. 

Снимок черепа. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Болезни нервной системы убивают все больше малышей в КР
Непонимание произошло из-за того, что деньги мне отдали не сами организаторы, а их партнеры. В конце концов после разбирательств мы пришли к согласию, хотя СМИ сыграли не очень хорошую роль в этом. Многие журналисты звонили мне и спрашивали, можно ли писать об этом. Я просила не писать, так как это отрицательно скажется на имидже благотворительных акций в целом. 

Многие потом говорили, что я запятнала свое имя скандалом. Но я абсолютно не боюсь этого, потому что в моих действиях нет ни корысти, ни пиара. Я просто всегда ищу справедливость и борюсь за нее. 

— Наверное, не все в это верят. Не обидно, когда вас просят отчитываться по чекам?

— Раньше, когда меня просили показать квитанцию или отчитаться, меня это обижало. Казалось, люди априори должны знать, сколько хорошего делается, ведь я больше года работала волонтером в своем фонде.

Потом поняла, что это правильно. Каждый человек, давший 50 сомов или 50 тысяч, имеет право знать, куда пойдут деньги. И теперь это философия нашего фонда: все знают, на что пошли финансы. Мы открыто извещаем в нашей группе в социальных сетях о каждом взносе и расходах.

Сначала я работала без зарплаты. Ушла с прежней работы, чтобы все время посвящать фонду. Со мной трудились другие волонтеры, но потом мы поняли, что так продолжаться не может. Все хорошее, что делается и сделано, может остановиться в любой момент из-за банальной причины — отсутствия зарплаты. Сейчас у нас три человека в штате — я, мой помощник и бухгалтер.

Мы платим налоги, наша зарплата составляет 6 тысяч сомов в месяц. У нас нет возможности снимать офис, пока мы размещаемся в моей квартире. 

Если я остановлюсь, то предам детей. Даже доктора в отделении говорят, что боятся, как бы я все не бросила… Как я могу подвести их? Значит, это мой путь, моя миссия.

— Каким образом вы пришли к открытию хосписа? Зачем взяли на себя функцию государства —построить учреждение для детей, которым осталось жить совсем мало?

— Бывают дети с четвертой стадией рака, другими неизлечимыми болезнями. Часто их выписывают, чтобы не портить статистику. Это тяжело не только для взрослых, которые понимают, что такое жизнь и смерть, но и для детей. Ребенок в три-четыре года понимает, что такое смерть. Прекрасно это понимает, потому что видит каждый день, как умирают соседи по палате… 

Каттуу ооруга кабылган балдар. Архив - Sputnik Кыргызстан
Куда делись деньги онкобольных, разъяснила директор Центра онкологии
А еще выписывают больного в агонии, чтобы патологоанатомы при вскрытии не навесили вину на доктора. А он бы все равно умер, у него такой диагноз. Но благодаря пережиткам советской системы здравоохранения пациента будут мучить в реанимации до последней минуты в окружении трубок и медперсонала. И это вместо того, чтобы предоставить обезболивающие препараты. Вместо того, чтобы больной мог в последние минуты находиться в окружении любимых, родных и уйти без боли, подарив последний поцелуй родным. 

Государству такие больные неинтересны. Я пыталась привлечь внимание Минздрава, мэрии, но полгода были потрачены впустую. Я писала письма, делала запросы чиновникам. Даже премьер-министру писала. Он не ответил. А мэр Бишкека даже не знает, что такое хоспис. Ему это непростительно. Никто из Минздрава не пришел на открытие заведения. 

И то, что мы открыли хоспис, — плевок в лицо всем чиновникам, которые могли помочь, но не сделали этого. 

— А каково это — остаться с умирающим ребенком наедине и ждать, когда он умрет?

В Европе знания о паллиативной помощи (облегчение страданий умирающих. — прим.ред.) дают с детского сада. Люди не боятся говорить о смерти, ведь это логическое завершение жизни. А основа такой помощи — улучшение качества жизни тех, кому не суждено жить долго. И это иногда касается детей.

Деньги в руках. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан
Фонд помощи онкобольным: это не первый случай кражи денег из урн
Если бы наши доктора обладали данными навыками, то уже в роддоме, где появляется на свет ребенок с патологией, они бы рассказывали все родителям и предоставляли им выбор: операции, страдания ребенка и непредсказуемый результат или обезболивание и тихий уход в окружении любящих людей. Думаю, родители выберут второй вариант, и он не будет для них страшным. Они будут готовы к этому.

Это в любом случае тяжелое бремя. Но его можно хоть немного облегчить благодаря паллиативной помощи. В США есть психологи, которые работают на облегчение страданий мам и пап смертельно больных детей. У нас, к сожалению, пока не готовят таких специалистов.

— А есть ли то, чего вы боитесь больше всего?

— Да. Что однажды люди, которые сейчас помогают больным детям, перестанут это делать. Для меня это самое страшное.

Лента новостей
0