Рождения ребенка в этой семье ждали очень долго. Анара Даниярова вышла замуж в 2006-м и четыре года не могла забеременеть, а когда это наконец случилось, была несказанно рада. Первенца она родила по кыргызстанским меркам поздно — в 26 лет.
— Когда и какие странности вы начали замечать у сына?
— Роды прошли нормально. Весил ребенок 3 200, рост 52 сантиметра — все как у обычных детей. Развивался он тоже, как все дети: агукал, произносил какие-то слова, хохотал, в восемь месяцев начал ползать, был спокойным, жизнерадостным малышом. В два года мы сделали плановую прививку, и что-то пошло не так. Ребенок перестал садиться на горшок, выкладывать в ряд столовые приборы — ложки, вилки. Стал капризным, впадал в истерики, бился об пол, отказывался от еды — ел только хлеб и ванильный кефир. На обычную еду, которую он всегда употреблял, появился рвотный рефлекс. Не хотел обниматься, перестал реагировать на нас. Ему стало как-то все равно. Он мог оставаться с не знакомыми ему людьми. Я также заметила, что, когда он смотрит телевизор, его взгляд устремлен куда-то вдаль и ему не важно, включен звук или нет.
Это был 2012 год, тогда я мало что знала про аутизм и не понимала, что происходит с моим ребенком. Мы сходили в поликлинику, врачи проверили его и сказали, что все нормально. Потом он начал ходить кругами и бегать на носочках. Только сейчас я понимаю, что это и были первые признаки стереотипного поведения аутиста.
— Что вы почувствовали, когда осознали, что диагноз вашего ребенка — аутизм?
— В три года нам поставили задержку в психологическом и речевом развитии. Я думала, ничего страшного, наверное, нужно время, и он заговорит. Тогда мне никто ничего конкретного не говорил и не давал каких-либо рекомендаций. Я не осознавала серьезности заболевания, мы просто начали медикаментозное лечение. Только в четыре года, когда ребенку поставили диагноз "аутизм", начала самостоятельно изучать, что это такое такое и почему так произошло. Искала миллион причин в себе, в муже, обвиняла всех вокруг. Себя — больше всех и спрашивала, что сделала не так.
— Почему нормально развивающийся ребенок становится аутистом? Что вам сказали специалисты?
— Я перелопатила много информации, разговаривала с разными врачами и поняла, что они делятся на две категории— те, которые за прививки, и те, кто против. В нашем случае вакцинация просто поспособствовала возникновению заболевания. Я не говорю, что ребенок родился абсолютно здоровым или что именно после прививки он стал таким. Нет. Просто в нашем случае не нужно было делать прививку, но это не говорит о том, что у нас не было бы аутизма вообще, возможно, была бы временная психомоторная задержка, которая постепенно выровнялась бы.
Вообще, перед вакцинацией обычно направляют к невропатологу, окулисту, хирургу. В нашем случае все было, вроде, нормально. Не знаю, возможно, невропатолог или другой специалист что-то проглядел. Мои последующие дети абсолютно здоровые, но я отказалась их прививать. Это мои право и выбор.
— Насколько наши государство и общество готовы принимать особенных детей?
— Когда мы столкнулись с аутизмом, мало кто знал об этом. Когда я произносила "особенный ребенок", у меня спрашивали: "А что в нем особенного?". Из-за этого я перестала гулять с ребенком на площадках. Не хотела говорить: "Извините моего ребенка, он аутист". Я не хотела даже произносить это слово, абсолютно этого не принимала, даже инвалидность не стала оформлять.
Но такие дети физически не отличаются от обычных. Например, ребенка с синдромом Дауна или с ДЦП видно сразу, а аутиста внешне не отличишь от любого другого мальчика или девочки. Со стороны кажется, обычный ребенок пришел в магазин и вдруг начал кричать и валяться на полу. Поэтому люди, как правило, начинают возмущаться и критиковать: "Что за воспитание? Что за мать?".
Всех кыргызстанцев хочу попросить: если вы видите ребенка, который истерит, кричит, убегает куда-то, пожалуйста, отнеситесь с пониманием к его матери, а если есть возможность — помогите. Она и так морально и психически подавлена, не надо ее осуждать и критиковать. Пожалуйста, будьте добрее и сострадательнее.
— Что, по-вашему мнению, нужно, чтобы особенным детям жилось легче в нашем обществе?
А вообще, считаю, что необходимо ввести обязательное инклюзивное образование не только на уровне школы, но и в детских садах. Для этого необходимо подготовить специальных нянь. Тогда можно было бы социализировать особенных детей с раннего детства, чтобы потом перевести их в инклюзивную школу, а дальше и в университет. После вуза — трудоустраивать. Нужен законопроект, который рекомендовал бы школам принимать в класс одного-двоих детей с ОВЗ — даунят, детей с ДЦП и аутистов, чтобы и у обычных детей формировалось гуманное отношение к таким детям, чтобы родители не говорили: "Не подходи к такому ребенку", а, наоборот, призывали к пониманию и поддержке.
С каждым годом в стране увеличивается число особенных детей, и нашему обществу необходимо научиться принимать их. Также необходимо, чтобы особенные дети и люди были защищены законом, как в странах Европы. Как юрист, я работаю в этом направлении и собираю необходимые документы.
Очень важно подготовить государственные поликлиники к тому, чтобы выявлять такие заболевания на ранней стадии, поскольку чем раньше это будет сделано, тем больше шансов у ребенка "научиться быть нормальным".
— Что вы можете посоветовать неопытным родителям, которые столкнулись с аутизмом?
— Аутизм — это нарушение работы головного мозга, это не болезнь, его не вылечить только таблетками. Я готова консультировать родителей, особенно из отдаленных районов, рассказывать, какие физические упражнения нужно делать с ребенком-аутистом, чтобы приблизить его к нормальному поведению. Ведь такие дети очень умные, в чем-то уникальные. Не нужно печалиться, если ребенок не пошел в школу. Да, важно научиться читать и писать, но, возможно, ребенок любит музыку и станет музыкантом. Среди аутистов есть хорошо обучаемые "высокофункционалы", но бывают и те, у которых несохранный интеллект, таких нужно хотя бы социализировать и научить самообслуживанию.
Нельзя бросать таких детей, даже с особо сложной формой. Если в селах нет специальных курсов, можно найти видео в интернете. Есть специальный чат в WhatsApp, где родители общаются, советуются, подсказывают что-то друг другу.
Если вы заметили необычное поведение у ребенка, идите к невропатологу, потом к психологу. Нельзя терять драгоценное время. Мамочки должны наблюдать за развитием малышей. Уже в 5-6 месяцев можно заметить элементарные особенности: ребенок не агукает, не смотрит в глаза, не улыбается, не играет, долго не может успокоиться.
А мамам особенных детей могу сказать, что всегда готова поддержать, что-то посоветовать и направить. Никогда не сдавайтесь и не забывайте о себе, даже в такой тяжелой ситуации можно найти положительные моменты и радоваться жизни. Только сила, вера и старания мамы могут помочь ребенку жить и развиваться.
— Некоторые родители для лечения ребенка выезжают за границу. Какова ситуация со специалистами в Кыргызстане?
— В нашей стране есть нужные специалисты, поэтому куда-то ехать нет необходимости. Я бы, наоборот, на месте тех родителей, у которых есть средства ехать за границу, пригласила бы на эти деньги зарубежного специалиста к нам, чтобы он научил нас и помог гораздо большему количеству детей. А так у нас тоже есть хорошие врачи, которые периодически повышают квалификацию в развитых странах. Также начали открываться центры, где проводят терапию на чистом воздухе с животными — например, дети ездят верхом. Так что все потихоньку и у нас развивается.
Слава Богу, наш сын научился говорить, сто раз в день обнимает и целует. Я наверстываю упущенное, ведь мы так долго ждали, когда он скажет "мама", и у него это получилось!
Также хочется попросить мужчин беречь своих женщин, чтобы во время беременности минимизировать стрессовые ситуации, ведь все влияет на ребенка. А особенному ребенку будет полезно расти среди обычных братьев-сестер. Если любить — то сразу всех, если ругать — тоже всех, чтобы они были дружными и сплоченными.
Полную версию интервью можно послушать сегодня в 18.20 в эфире радио Sputnik Кыргызстан.
Интервью проведено в рамках авторской программы "Я — родитель". Это социальный проект о родительстве и воспитании. Его цель — повышение уровня осведомленности женщин и мужчин о грамотном подходе к созданию семьи, планировании беременности и родов, воспитании детей. Мы рассказываем истории родительства известных кыргызстанцев, а также беседуем с профильными специалистами (акушерами-гинекологами, педиатрами, диетологами и психологами), которые дают рекомендации.
