"Перед началом интервью я бы хотела сразу сказать большое спасибо всем, кто мне помог. Восемь лет назад люди, которых я не знала, спасли мне жизнь. Будущее было на волоске. Спасибо всем, кто не остался равнодушен и помог, благодаря вам я жива", — сказала девушка, смахивая слезы с ресниц.
— На вас часто обращают внимание?
— Я заметила в нашем социуме неприятную особенность. Если человек хоть немного отличается от массы, его стараются либо оградить от общества, либо сделать максимально похожим на всех. Раньше мне не хотелось привлекать к себе внимание, чтобы избежать косых взглядов прохожих, я прятала свой, как мне казалось, дефект. Многие даже не знали, что у меня нет ноги, думали, что я просто прихрамываю, и все.
Сейчас я честно отношусь к своему состоянию. Мне больше не хочется казаться незнакомым людям тем, кем я не являюсь. Когда сняла "косметику" с протеза, на меня стали обращать больше внимания. Мне не все равно, как реагируют люди. Они могут смотреть, но каждый должен понимать, что есть культура вербального общения и нагло пялиться — просто некрасиво.
В каждой стране к инвалидности относятся по-разному. В Питере, когда я зашла в автобус, мне даже не уступили место; в Германии много людей, которые тоже носят протезы, и там на это вообще не обращают внимания; у нас в Бишкеке ловишь на себе десятки взглядов, от которых не скрыться.
— Расскажите, как вы лишились ноги.
— Мне было 11, когда начала болеть нога, но, так как я занималась танцами, никто не придал этому большого значения. Когда боли усилились, обратилась в больницу. Врачи сказали, что у меня остеопороз. Мне наложили гипс, потом я случайно сломала ногу… Я не могла ходить, перелом не зарастал, врачи не понимали, что со мной.
Родители не могли смириться с тем, что я просто прикована к постели. Они начали обращаться к другим специалистам. Примерно полгода понадобилось, чтобы выяснить, что у меня саркома кости. Если бы не злосчастный перелом, все было бы не так страшно. Опухоль проросла в мягкие ткани, и каждый день был на счету. Доктора вынесли свой вердикт: нужны срочная ампутация и лечение, иначе онкология победит. Мы обратились в несколько клиник, ответили специалисты из больницы Питера. Лечение там стоило огромных денег, у нас их не было.
Я помню, как попросила маму с папой только об одном — что бы я ни говорила на операционном столе, как бы ни плакала и ни просила оставить все как есть, они должны настоять на операции. Просто в больнице, где мы находились, многие отказывались от ампутации, жалея детей. Взрослые говорили, что химия убьет рак и такие жертвы не нужны. Я понимала, что у меня нет другого выбора, раковая опухоль уже проросла в мягкие ткани.
На третий день после операции я взяла костыли и немного прошлась по коридору. Я была самой счастливой. Из-за адских болей я не вставала с постели больше шести месяцев, а теперь их не было.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
— Что далось сложнее всего?
— Мне было всего 11 лет, я не думала, что рак может убить меня или что не проснусь после наркоза. Тогда мне не было страшно. Операцию я воспринимала как необходимость, чтобы выжить.
Страшно мне стало во время химиотерапии. У меня проявились все осложнения, какие только возможны: постоянный стоматит, затем анорексия, выпали волосы, ресницы, брови. После третьего приема химии я посмотрела в зеркало и ужаснулась: от меня остались только кожа и кости, я не знала, смогу ли перенести еще одну процедуру.
Все закончилось тем, что у меня случился анафилактический шок. Доктор сказал маме, что организм исчерпал все ресурсы, которые только могут быть. Еще одна химия просто убьет меня.
И это далеко не все проблемы, которые доставил мне протез. Каждый день я в кровь стирала больную ногу. Просидеть больше 10 минут на стуле было испытанием. Болячки с каждым днем становились все больше, язвы разъедали кожу. Когда сидела на уроках, мечтала скорее прийти домой и обработать раны.
— Первое время вы передвигались в инвалидном кресле. Насколько Бишкек подходит людям с ОВЗ?
— Инвалидам-колясочникам невероятно сложно здесь. Им вообще тяжело в любом постсоветском городе. У нас нет пандусов, лифтов, одни лестницы. Люди с ОВЗ здесь просто выживают. Именно поэтому многие инвалиды предпочитают сидеть дома и редко трудоустраиваются.
Помимо этого, они живут под постоянным психологическим прессингом. Когда ты в коляске, на тебя постоянно пялятся. Я помню, как на меня показывали пальцем и шушукались. Когда вспоминаю об этом, к горлу подступает ком.
Даже сейчас, когда у меня появился хороший функциональный протез, сложности не закончились. В городе огромное количество лестниц, которые тяжело преодолевать.
— Я читала, что хорошие протезы стоят, как квартира в центре Москвы, причем не одна… Это правда?
— Они очень дорогие, это правда. Когда я получила протез, мне было 16, его помогла приобрести организация "Русфонд". Моя нога стоит очень дорого, как несколько квартир. Несмотря на высокую цену, протез будет работать не всю мою жизнь, а всего 6 лет.
Многие полагают, что стоит лишь мне пожелать, чтобы пошевелились мои "железные пальцы", как они начнут сгибаться (смеется). Не верьте фильмам о Терминаторе. Протез помогает мне ходить, сгибается, и на этом пока все. Надеюсь, я застану то время, когда технологии дойдут до того, что цены на такие услуги снизятся, а их качество повысится.
Я думала, что после операции и химии все трудности позади. Что нужно просто принять себя и жить с этим, но теперь приходится бороться со злейшей бюрократической машиной, которая готова пойти на все, чтобы раздавить тебя.
На прошлой комиссии специалисты заявили, что раз у меня есть функциональный протез, я больше не вхожу в категорию людей со второй группой инвалидности, и меня перевели в третью. Как думаете, что объединяет потерявшего палец и девушку, которой ампутировали ногу? Одна группа инвалидности.
Потом комиссия заявила, что у меня вообще не должно быть протеза, потому что по их документам он полагается только тем, у кого нога 6 сантиметров, а у меня 10. Но раз он у меня появился, то мне меняют группу инвалидности. В бумагах врачи должны были вписать, что по истечении срока протез нужно заменить на аналогичный предыдущему. Они отказались это делать. Последние их слова довели меня до слез: "Когда этот протез перестанет функционировать, получишь российский, как и все".
Я понимаю, что, быть может, для комиссии выделять такие деньги из бюджета на протез кажется расточительством. Но так делать тоже нельзя. Не моя вина в том, что российские протезы больше похожи на инструменты для пыток.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
— В социальных сетях вы честно рассказываете о здоровье, проблемах и страхах, с которыми сталкиваетесь. Как на это реагируют люди?
— Раньше я делала все, чтобы никто не догадался, что у меня нет ноги. Мне не хотелось, чтобы люди знали, что я хожу благодаря протезу. Так мне было спокойнее. Теперь я стала рассказывать о своей жизни, о том, что со мной произошло. Как мне, например, помогли добрые незнакомцы — собрали денег на дорогостоящую операцию или как абсурдно ведет себя комиссия по инвалидности.
Я это делаю не для того, чтобы меня пожалели. Ну и, конечно, не намекаю на то, что проблемы других ничто по сравнению с моими. Это просто моя история. Оказывается, многие даже не знали, что такое протез и как он помогает инвалидам. Не знали, что можно сталкиваться с огромным количеством проблем и не утонуть в обидах и самопоедании.
Раньше я мечтала быть врачом, но я не могу позволить себе активно перемещаться по городу во время учебы. Желание помогать во мне осталось. Я поступила учиться на психолога на заочное отделение.
