Мать выла от бессилия, а малыш кусал себя за руку — история кыргызстанки

Подписаться на
Yandex newsTelegram
Ежегодно 2 апреля весь мир отмечает день распространения информации о проблеме аутизма, установленный Генеральной Ассамблеей ООН. Новая колонка Чолпон Узакбаевой по этому поводу стала причиной получасового спора в редакции. Оказалось, многим есть что сказать.

У нас каждый знает, как должна жить кыргызская женщина, что ей следует и чего не следует делать. Я хочу поделиться историей одной семьи, которая очень показательна в этом плане.

Жылдыз родом из Чолпон-Аты. Она вышла замуж в 30 лет, родила первого ребенка. Это далеко не глупая женщина: у нее два высших образования, до замужества Жылдыз занимала руководящий пост в неправительственной организации.

Волонтеры фонда Help the children — SKD Елена Конева (справа) и Елена Перевозникова во время интервью Sputnik Кыргызстан - Sputnik Кыргызстан
Она не хотела лечить сына от рака, потому что дорого, — бишкекские волонтеры
После рождения Амирнура она укачивала его ночами напролет — ребенок постоянно плакал. Мать заметила, что, подрастая, малыш становится все неспокойнее: у него пропал сон, он боялся новых игрушек, мог резко замолчать. Женщина боялась за сына, но родственники отговаривали ее от визита к врачу — дескать, мальчики вообще развиваются медленнее, чем девочки.

Время шло, но Жылдыз и ее муж по-прежнему не высыпались: ночами Амир все время кричал. Единственное, что спасало, — мультики. Ребенок смотрел их часами, порой не издавая ни звука. Тревога в сердце матери нарастала, однако к доктору мальчика вести не торопились: все решения в семье принимали родители мужа, а они были против врачебного вмешательства.

Тем временем у Жылдыз родился второй ребенок — дочь Амина. Наконец, когда Амиру было уже 3,5 года, бабушка с дедушкой не выдержали — малыша повезли на обследование в Бишкек, в Республиканский центр психического здоровья (РЦПЗ). Психиатр уверенно заявил: мальчик здоров.

Между тем состояние ребенка все ухудшалось: он не давал себя купать, стрижка волос вызывала у него истерику. В туалет Амир тоже не просился. Но самое главное — он не говорил ни слова. У Жылдыз сдавали нервы. Она кричала и плакала от бессилия, а испуганный сын лишь кусал себя за руку. В конце концов женщина уговорила (!) мужа еще раз показать малыша докторам.

Председатель фонда Рука в руке и бабушка десятилетнего мальчика с расстройством аутического спектра Жылдыз Садыкова - Sputnik Кыргызстан
В Швейцарии они делают часы, а тут их не берут в школы — бабушка аутиста
Амира отправили в РЦПЗ на месячное обследование. Мать каждый день приводила его в серое здание с решетками на окнах. Врачи грешили на отставание в развитии, и только логопед предположила: не аутизм ли у ребенка? На запрос по слову "аутизм" Google сразу выдал Жылдыз знакомые симптомы: задержка речи, неестественное поведение, желание уединиться…

Потом Амира отдали в детский сад, и женщина устроилась туда завхозом. В саду различия между ее сыном и остальными детьми стали очевидными.

Когда страна праздновала Новый год, Жылдыз играла в детской постановке. На ней была маска сказочного персонажа, скрывавшая лицо. И тут в толпе малышей она увидела сына. Пока все дети резвились, он без эмоций смотрел на елочные игрушки. У матери под маской потекли слезы… После представления она уволилась и забрала Амира из садика.

Жылдыз замкнулась, отношения с мужем испортились. Супруги постоянно обвиняли друг друга в том, что их сын не такой, как все. Между тем соседи шептались по поводу подрастающей Амины и бестактно терроризировали Жылдыз вопросом: "Хоть она заговорила?". Мать и сама переживала за малышку, но та рано начала щебетать…

Когда Амиру было 5 лет, врачи подтвердили диагноз "аутизм": мол, оформляйте инвалидность.

Вернувшись в Чолпон-Ату, супруги снова столкнулись с сопротивлением родственников. Дедушка запретил показывать мальчика врачам и продолжал твердить, что он здоров. Родители Жылдыз протестовали, но родня ее мужа победила… Женщина впала в депрессию.

Волонтер и активист Венера Шамиева - Sputnik Кыргызстан
Возвращаю женщинам грудь. Бесплатно! — необычная благотворительность в КР
Однажды она узнала про общественное объединение родителей детей с аутизмом "Рука в руке" и отправилась туда. В организации матери рассказали, как следует вести себя с особенным ребенком. Жылдыз начала заниматься с сыном, а после, видя успехи жены, подключился и супруг — прошел специальный тренинг.

Со временем родителям удалось достучаться до ребенка. Амир перестал кусать себя за руку, понимает некоторые просьбы. Мать жалеет только об одном: если бы она не подчинилась требованиям родственников и смогла найти хороших врачей, мальчик получил бы необходимое ему внимание гораздо раньше. Но сегодня это уже другая Жылдыз — сильная, бесстрашная, готовая бороться за сына.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма установлен Генеральной Ассамблеей ООН 10 лет назад. Отмечается ежегодно 2 апреля.

Лента новостей
0