00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
Ежедневные новости
08:00
4 мин
Жаңылыктар
09:00
5 мин
Ежедневные новости
12:01
3 мин
Жаңылыктар
13:01
3 мин
Ежедневные новости
14:01
3 мин
Жаңылыктар
15:01
3 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 16:00
16:01
3 мин
Жаңылыктар
17:01
3 мин
Ежедневные новости
18:01
4 мин
Жаңылыктар
19:01
4 мин
Ежедневные новости
20:00
4 мин
Жаңылыктар
09:00
4 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 10:00
10:00
4 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 09:00
11:00
4 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 12:00
12:01
3 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 13:00
13:01
3 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 14:00
14:01
3 мин
Итоги недели
Информационно-аналитическая программа
14:04
40 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 15:00
15:01
3 мин
Кеменгер
5 жылда чоң атамдын кабырын таптым! Фашисттик Герман согушунда дайынсыз жоголгондорду издеген урпактар
15:04
44 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 16:00
16:01
3 мин
Жаңылыктар
Жаңылыктар. Чыгарылыш 17:00
17:01
5 мин
Жума жыйынтыгы
апта ичинде болуп өткөн айрым окуяларга токтолобуз
17:06
49 мин
Ежедневные новости
Ежедневные новости. Выпуск 18:00
18:01
5 мин
ВчераСегодня
К эфиру
г. Бишкек89.3
г. Бишкек89.3
г. Каракол89.3
г. Талас101.1
г. Кызыл-Кия101.9
г. Нарын95.1
г. Чолпон-Ата105.0
г. Ош, Джалал-Абад107.1

"Сестру аутиста не возьмут замуж" — чего боятся родители особых детей в КР

© Фото / Pexels/ Nicola BartsДевочка с мягкой игрушкой. Иллюстративное фото
Девочка с мягкой игрушкой. Иллюстративное фото - Sputnik Кыргызстан, 1920, 15.06.2023
Подписаться
С какими трудностями сталкиваются близкие аутистов и как государство может им помочь, Sputnik Кыргызстан рассказала председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке" Жылдыз Садыкова.
Недавно в Жогорку Кенеше был поднят вопрос, что Министерство здравоохранения КР не располагает данными о количестве детей с аутизмом в стране. Депутаты также озаботились тем, что у большинства этих детей нет доступа к государственным реабилитационным центрам, а частники берут за свои услуги такие деньги, какие есть далеко не у каждой семьи.
© Sputnik / Асел АкматПредседатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке" Жылдыз Садыкова
Председатель ОО родителей детей с аутизмом Рука в руке Жылдыз Садыкова - Sputnik Кыргызстан, 1920, 15.06.2023
Председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке" Жылдыз Садыкова
— Жылдыз Сейитбековна, правда ли, что в Кыргызстане становится больше детей с аутизмом?
— Думаю, с этим можно согласиться. Если раньше, по информации ВОЗ, таких детей был 1% от общего количества в мире, то сегодня показатель составляет уже 1,5%. У нас в стране подобной статистики, к сожалению, нет, мы можем апеллировать только данными республиканской МСЭК: около 640 детей получили инвалидность из-за аутизма. Хотя даже в нашем центре есть ребятишки, диагноз которым официально не поставлен, но мы знаем, что они находятся в этом состоянии. К тому же диагностировать аутизм имеют право только детские психиатры, которых в Кыргызстане очень мало, и почти все они сосредоточены в столице. Поэтому рассуждать о том, сколько на самом деле таких детей в регионах, мы не можем.
— Некоторые люди думают, что от аутизма можно вылечить. Так ли это?
— У нас есть протокол работы с детьми, имеющими аутистические расстройства, при его разработке использовался опыт развитых стран. Медикаментозно вылечить от аутизма невозможно, но существует абилитация: детям помогают приобрести навыки, которые есть у здоровых ребят с рождения. Надо понимать, что аутизм — врожденное состояние: это другое строение мозга, которое закладывается у плода еще в утробе матери, когда формируется центральная нервная система. Существует целый спектр аутистических расстройств, у кого-то они проявляются в легкой форме, а у кого-то — в тяжелой.
Недавно к нам приезжал всемирно известный доктор психологии, сам высокофункциональный аутист. Он говорил нашим родителям, что детей надо научить просто жить с аутизмом. Посредством коррекционных занятий можно приспособить человека к обычной жизни.
Из 800 детей, с которыми наш центр занимался за 10 лет, более 150 пошли в общеобразовательные учреждения. Мы надеемся, что они получат образование, какую-то специальность и будут жить, как все. В других странах люди с аутизмом даже семьи создают, и дети у них рождаются здоровые. Нам до таких результатов далеко, потому что в стране очень мало реабилитационных, абилитационных услуг, и не все дети их получают. А без нужной терапии состояние этих детей с каждым годом ухудшается. В более старшем возрасте гораздо труднее обучить человека самостоятельно жить в социуме.
— Вы упомянули понятия "реабилитация" и "абилитация". Объясните, пожалуйста, в чем разница.
— Представьте, что человек перенес инсульт или попал в аварию, и ему нужно восстановить утерянные навыки. Это реабилитация. Абилитация — это когда у человека изначально не было определенных навыков, и его им обучают.
— Наше государство предоставляет подобные услуги?
— Детям с аутизмом — нет. Хотя в государственных реабилитационных центрах есть дети с таким состоянием, они не получают необходимых услуг. Там за ними смотрят, их кормят, одевают, но именно абилитационные занятия не проводятся. Главная причина, на мой взгляд, — дефицит кадров.
Отец ребенка с аутизмом Мирлан Ишенов - Sputnik Кыргызстан, 1920, 15.09.2019
Отец мальчика-аутиста: мне есть что сказать папам, бросающим больного ребенка
— При этом говорят, что в частных организациях занятия с детьми-аутистами стоят очень дорого…
— С такими детьми занимаются главным образом индивидуально, и эти услуги очень дороги во всем мире. В Кыргызстане они обходятся дешевле, чем в соседних странах. В нашем центре час работы с ребенком стоит 400 сомов, и это очень тяжелая работа. В республике необходимых специалистов не готовят, нам приходится приглашать тренеров из-за рубежа, оплачивать выездное или онлайн-обучение... Часто бывает, что обученных нами специалистов "переманивают" частные центры. Там им предлагают большую зарплату, поэтому удержать людей трудно.
Но даже с учетом дороговизны услуг у нас большая очередь. Семьи, где есть дети с аутизмом, нередко испытывают финансовые трудности, потому что один из родителей в большинстве случаев не работает, так как "привязан" к ребенку. Государству нужно или открывать такие центры, или хотя бы правильно обучать специалистов имеющихся реабилитационных организаций.
Я знаю, что сейчас рассматривают новый закон об образовании. Там говорится о ваучерной системе, то есть деньги должны "идти" за ребенком. Во многих странах 20 часов поведенческой терапии оплачивает государство — это четыре часа индивидуальных занятий в день. Если бы наше государство взяло на себя оплату хотя бы 10 часов, это была бы существенная помощь родителям.
— Аутист должен посещать абилитационные занятия до конца жизни?
— Одна из важнейших наших программ называется "Семья и ребенок", она длится три месяца. Сначала родитель проходит недельное обучение поведенческой терапии, затем ребенка тестируют, для него пишут программу, и родитель ежедневно под присмотром (на четырех родителей один специалист) сам занимается с ребенком по этой программе. Иногда даже трех месяцев достаточно, чтобы ребенок мог пойти в детсад, но это, конечно, совсем легкие случаи аутизма. Программа хороша тем, что многим детям необходима длительная работа — год-два… Семье сложно оплачивать столько занятий, но если родитель хорошо обучился, он может сам работать с ребенком и только изредка получать супервизию.
Мы вообще стараемся не держать детей долго, максимум два года. Как только у ребенка появляются основные навыки — самообслуживание, имитация, прослушивание инструкций, повторение, — мы рекомендуем родителям другие центры развития или детсад, чтоб дальше ребенок социализировался в обществе.
Конечно, есть дети с тяжелыми проявлениями аутизма, которым необходимо посещать занятия 5-7 лет, а то и всю жизнь. Сейчас мы открываем курсы для таких детей. Будем учить их обслуживать себя, готовить и разогревать пищу, делать домашнюю уборку и покупки, пользоваться транспортом. Возможно, со временем будет и подготовка к получению какой-то легкой профессии, которую они могли бы освоить. Таких детей в нашем центре 20-30%, остальные "уходят в жизнь".
— А бывает, что ваших выпускников не хотят принимать, например, в детский сад, потому что от поведенческих особенностей, даже с учетом пройденной абилитации, никуда не деться?
— Такое, конечно, случается. Я, честно говоря, согласна с мнением, что детей без абилитационной подготовки не стоит отдавать в обычные детсады и школы. Если у них нет элементарных навыков самообслуживания и понимания инструкций, им придется трудно. К тому же сотрудники детсадов и школ зачастую просто не знают, как вести себя с детьми-аутистами.
Я считаю, что, во-первых, в каждом районе должны быть государственные абилитационные центры, хотя бы небольшие. Во-вторых, повторюсь, нужно обучать специалистов. Несколько лет назад были программы, по которым мы обучали руководителей спецшкол, учителей и психологов работе с нашими детьми. Видимо, это сыграло какую-то роль, потому что таких детей стали принимать в спецшколы. Потом детей, которые "полегче", стали принимать в коррекционные классы обычных школ. Потом их стали принимать в частные школы... Мы каждый раз радовались. Теперь их уже принимают в государственные школы — тех, которые показывают, что могут там обучаться.
Врач готовиться ввести вакцину ребенку. Архивное фото - Sputnik Кыргызстан, 1920, 21.11.2019
Делать ребенку прививку или нет — разговор со специалистом из КР
— Как вы думаете, почему в мире растет число детей с аутизмом? Ситуация действительно ухудшается или диагностика стала лучше?
— Сейчас везде признают, что рост начался из-за улучшения диагностики. Примерно половину ребят к нам направляют неврологи и педиатры. Детей с аутизмом всегда было немало, однако им ставили другие диагнозы — задержка психического, психоречевого, умственного развития... Понятно, что в большинстве случаев ребенок отстает когнитивно, но есть дети, испытывающие проблемы с социальной коммуникацией, которые при этом потрясающе усваивают академические знания.
— Ясно, что многие семьи просто не могут отплачивать услуги по абилитации своих детей. А бывают случаи, когда родители без видимых причин отказываются от терапии?
— Родители очень разные. Некоторые просто прячут таких детей дома. Кто-то говорит, что, если окружающие узнают о ребенке с аутизмом в семье, старших дочерей, например, не возьмут замуж. Бывает, к нам приводят ребенка семи-восьми лет. Я понимаю, что это некорректно, но все-таки хочется спросить родителей: "Где вы были раньше, если диагноз поставлен несколько лет назад?". Ведь если набрать в интернет-поисковике "аутизм Бишкек", обязательно появится ссылка хотя бы на страницу нашего центра. Мы проводим много бесплатных консультаций для родителей, объясняем, куда еще можно обратиться…
— Некоторые родители думают, что аутизм развился у ребенка после получения прививок...
— Понимаете, аутизм проявляется не сразу, он становится заметен ближе к двум годам. Детям делают прививки, а когда заболевание проявляется, родители списывают его на вакцинацию. Современная наука полностью доказала, что аутизм — это врожденная особенность. Просто родители не особенно обращают внимание на то, что маленький ребенок позже, чем сверстники, начал говорить, обучаться навыкам самообслуживания и так далее…
Я не ученый, но много общаюсь с родителями детей-аутистов, у моего внука аутизм, и я считаю, что прививки не имеют к этому никакого отношения.
— Как думаете, государство должно оказывать адресную поддержку семьям, имеющим детей с аутизмом, или достаточно того, что они получают поддержку на общих основаниях?
— Я очень хочу, чтобы в новых реабилитационных центрах, которые сейчас открывают, создали отделения для детей с аутизмом, потому что им надо оказывать адресные услуги, это должна быть индивидуальная работа. Наверное, можно даже госзаказ сделать, чтобы обучить специалистов.
— Узнав, что у ребенка аутизм, родители наверняка винят во всем себя и впадают в депрессию. С какими случаями сталкивались вы?
— В депрессию впадают все родители, которые узнают, что у их ребенка есть особенности развития. Первое желание нашей семьи в этой ситуации — найти выход, понять, что делать. Но я уверена, что родителям нужна психологическая помощь, потому что некоторые долго не могут принять диагноз, не занимаются с ребенком, упускают драгоценное время.
А время в нашем случае очень важно. Чем раньше ребенок начинает посещать занятия, тем больше шансов "довести" его до уровня "обыкновенного". Одно дело, когда ребенка приводят в три года, а он отстает в развитии на два, и другое — когда приводят в пять, а он отстает на четыре года. Бывает, приводят даже 15-летних подростков — они, конечно, уже никогда не смогут "догнать" сверстников.
Кроме того, в семьях, где есть старшие дети, нередко случаются конфликты. Они переживают, что все внимание и средства родители тратят на малыша с аутизмом. Для других детей в семье это большой стресс, а потому психологическая помощь, на мой взгляд, требуется и им. Собрать нужное количество психологов, чтобы помочь всем, мы не можем, поэтому организуем "родительские группы", в которых люди, уже справившиеся с ситуацией и принявшие своего ребенка, делятся опытом.
— На что следует обращать внимание, чтобы не пропустить первые признаки аутизма у ребенка?
— В интернете есть вся нужная информация. На основании нашего опыта могу перечислить главные признаки: у ребенка проблемы с коммуникацией, он не играет с другими детьми, не использует игрушки по назначению, проявляет стереотипное поведение, подолгу играет с чем-то одним, может сутками смотреть один и тот же мультик или слушать одну и ту же музыку...
Родитель, который хочет заниматься со своим ребенком, может найти много информации, даже пройти онлайн-курсы. Возможностей достаточно, главное — начать это делать.
Кандидат медицинских наук, детский невролог Национального центра охраны материнства и детства Нурмухамед Бабаджанов - Sputnik Кыргызстан, 1920, 04.04.2023
Радио Sputnik Кыргызстан
Даже солнце может стать причиной эпилепсии — беседа с неврологом Бабаджановым
Лента новостей
0